Amb motiu del Dia Internacional de la Malaltia de Parkinson (demà dia 11 d’abril), Ràdio Illa ha parlat amb Maria Núñez, psicòloga i neuropsicòloga de l’Associació d’Esclerosi Múltiple d’Eivissa i Formentera, i amb Paul Wenham, un formenter afectat per aquesta patologia, per abordar la malaltia des d’una perspectiva científica i testimonial.
Què és el Parkinson
El Parkinson és una malaltia neurodegenerativa crònica i multifactorial que afecta les neurones productores de dopamina i es manifesta amb tremolors, rigidesa muscular, moviments lents i pèrdua de control postural, a més d’alteracions cognitives com dificultats d’atenció i memòria. Afecta entre un 1 i un 2% de la població per sobre dels 60 anys, tot i que un 15% dels casos es detecten abans dels 50, quan les persones encara estan en edat laboral.
Entre els factors de risc hi ha la vulnerabilitat genètica, l’edat avançada i l’exposició a determinats tòxics ambientals, però Núñez subratlla que cap d’aquests factors és causa única ni determinant. La malaltia no té cura, però amb un bon tractament les persones afectades poden mantenir una qualitat de vida i una esperança de vida similars a les de la població general.
L’impacte psicològic: un dol múltiple
Un dels aspectes que Núñez treballa més en la seva pràctica professional és l’impacte emocional del diagnòstic. “Moltes vegades entenem el dol com la pèrdua d’un ésser estimat, però en el Parkinson és un dol múltiple”, explica. La persona ha de fer el dol per la pèrdua de la seva capacitat laboral, de la seva identitat personal, de la seva autonomia i del rol que tenia dins la família. “Imagina’t una persona que sempre ha estat la cap de família o la cuidadora, i ara es veu com menys autònoma i necessita ajuda”, il·lustra la neuropsicòloga. Tot plegat es tradueix sovint en un increment de l’ansietat i la depressió.
Núñez també ha posat l’accent en l’estigma social que encara acompanya la malaltia. “Hi ha persones que, quan veuen el tremolor característic, pensen que estan nervioses o que han begut. O que se les infantilitza i se’ls lleven responsabilitats laborals que podrien assumir perfectament”, explica. Per això considera fonamental la conscienciació social: “És important que la gent sàpiga com se senten aquestes persones i com actuar quan es troben algú que pateix Parkinson”.
El testimoni d’en Paul: “És el que ens ha tocat, i hem de lluitar perquè no vagi pitjor”
Paul, formenter afectat per la malaltia, ha explicat a Ràdio Illa el seu recorregut personal. Els primers símptomes van aparèixer fa uns set o vuit anys —pèrdua d’olfacte i espasmes musculars a les cames quan tornava de fer bicicleta—, però el diagnòstic no va arribar fins fa un any i mig. “Vaig haver d’esperar cinc o sis mesos per veure el neuròleg, i cinc o sis mesos més per les proves. Mentrestant, no saps mai el que pot passar i et va preocupant”, recorda.
El seu dia a dia ha canviat radicalment. Es lleva a les 6.30 del matí i admet que hi ha dies que arrencar costa molt: “Alguns dies et pareix que vas en primera i enrere”. Malgrat tot, l’exercici físic és el centre de la seva rutina: caminar, fer equilibris, estirar i, sobretot, la bicicleta. “Quan agafes el ritme, les cames entren, i sembla que creix més dopamina i tot va millor”, explica. Alguns dies arriba a fer entre 15 i 25 quilòmetres.
De moment està de baixa laboral i espera poder jubilar-se. El seu metge li va recomanar allunyar-se de l’estrès laboral i centrar-se en l’esport.
En Paul porta la malaltia amb una obertura que ell mateix justifica: “Si no ho fas així, malament. Ho hem de conèixer tots i hem de lluitar perquè, entre tots, puguem fer un món millor”. Quan se li pregunta com mira la vida, la resposta és directa: “És el que ens ha tocat, i hi ha coses molt pitjors. Hem d’intentar lluitar cada dia perquè no hi vagi més“.
